La brochure d'information "Les Survivors informent les jeunes atteints d’un cancer - réhabilitation pour ados, jeunes adultes et 30+" a été présentée le 22 septembre 2016 en présence de Lydia Mutsch, ministre de la Santé, et de Romain Schneider, ministre de la Sécurité sociale, à Boevange-sur-Attert.
Sur demande du ministère de la Sécurité sociale et au nom du ministre Romain Schneider, le groupe des "Survivors" de l’association Een Häerz fir kriibskrank Kanner/Jugendlecher an jonk Erwuessener a.s.b.l. a préparé une brochure d'information pour les jeunes atteints d’un cancer. Cette brochure, qui souligne l'importance de la participation à un séjour de réhabilitation par les adolescents et les jeunes adultes concernés, est principalement destinée aux jeunes âgés de 14 à 30+, ainsi qu’à leurs parents et familles.
Les Survivors ont recueilli toutes les informations pertinentes dans une brochure d’information pour que le grand public au Luxembourg, mais surtout les concernés eux-mêmes, soit rendu attentif à la possibilité d'une participation à un séjour de réhabilitation pour adolescents ou jeunes adultes (échelonnés en groupes d'âge).
Une réhabilitation pour adolescents ou jeunes adultes atteints de cancer est actuellement possible dans trois centres de réhabilitation situés en Allemagne, plus précisément dans les centres de convalescence Katharinenhöhe et Nachsorgeklinik Tannheim (tous les deux situés dans la Forêt-Noire), ainsi que dans le centre spécialisée en réhabilitation oncologique et en suivi post-traitement Bad Oexen (près de Bielefeld). Il existe également une offre de réhabilitation pour les 30+.
La cure de réhabilitation consiste en un soutien médical, thérapeutique et psychosociale sur une période d’un mois avec de nombreuses offres telles que des activités sportives et des excursions de groupe, des projets créatifs, des activités de loisirs, des rencontres individuelles et de groupe, diverses thérapies, ainsi que beaucoup d'échanges entre pairs et concernés. Ainsi est la devise de la brochure d’information: "Plus forts pour l’avenir. Aller de l’avant."
De nombreux jeunes atteints de cancer et leurs parents n’ont malheureusement pas l’information que les adolescents et jeunes adultes peuvent participer à un séjour de réhabilitation qui répond spécifiquement à leurs besoins! En outre, la Caisse nationale de santé couvre l’intégralité des coûts d'un séjour de réhabilitation, qui peut être répété jusqu'à 3 fois. La demande d’autorisation est faite par le médecin traitant.
Avec le soutien du ministère de la Sécurité sociale et le ministère de la Santé, les brochures d’information seront disponibles à partir d'automne 2016 dans les 5 langues principales du pays (luxembourgeois, français, allemand, portugais et anglais) dans les hôpitaux, les cabinets médicaux (principalement dans les pédiatres) et les physiothérapeutes. La brochure a été imprimée avec le soutien du Centre des Technologies de l'Information de l'État.
L’édition de la brochure a été précédée par la visite du ministre Romain Schneider et de l'association de parents au centre Katharinenhöhe en janvier 2015. Les Survivors ont également visité ce centre de réhabilitation en 2015 afin d’avoir leur impression personnelle.
La brochure d’information a été élaborée par les Survivors eux-mêmes. Sur demande de l'association de parents, plusieurs ébauches graphiques ont été conçues par la classe T1DG du Lycée technique des arts et métiers (LTAM) sous la direction de leur enseignant Ralph Kilburg. La conception graphique de Deborah Rego a finalement été retenue.
Par l'appel à participer à une réhabilitation pour adolescents ou jeunes adultes, les Survivors de l'association des parents réalisent une de leurs missions et encouragent les jeunes atteints d’un cancer à retrouver leurs repères dans la vie avec le soutien d’une cure de réhabilitation après avoir surmonté le cancer.
Les Survivors sont représentés dans le réseau mondial International Childhood Cancer Survivor Network (CCISN). L'organisation internationale de coordination de toutes les associations de parents dans le monde Childhood Cancer International (CCI), qui a été fondée en 1994, compte aujourd'hui plus de 177 organisations de 90 pays. À l'occasion de son congrès annuel en septembre 2001, qui a eu lieu au Luxembourg et qui a été organisé par l’association de parents, les jeunes atteints d’un cancer – les "Survivors" – ont été intégrés pour la première fois dans une réunion de la fédération internationale, ainsi que les protégés et les adolescents de l'association de parents. Depuis lors, les réunions des "Survivors" ont trouvé leur juste place dans les programmes des congrès annuels de la CCI et des congrès communs de la "SIOPEurope-CCI", où la thématique de "suivi" et de "convalescence à long terme" a pris une place importante.
L’association des parents est membre effectif de l'organisation internationale Childhood Cancer International (anciennement ICCCPO) depuis l’année 2000.
Communiqué par le ministère de la Sécurité sociale et le ministère de la Santé
Deutsche Fassung
Die Informationsbroschüre „Survivors informieren junge Krebspatienten – Reha für Jugendliche, junge Erwachsene und Ü30“ wurde am Donnerstag, den 22. September 2016 um 18 Uhr in Anwesenheit von Lydia Mutsch, Ministerin für Gesundheit, und Romain Schneider, Minister für soziale Sicherheit, in Boevange/Attert vorgestellt.
Im Auftrag des Ministeriums für soziale Sicherheit und im Namen von Minister Romain Schneider, hat die Survivorgruppe von Een Häerz fir kriibskrank Kanner/Jugendlecher a jonk Erwuessener asbl eine Informationsbroschüre für junge Krebspatienten ausgearbeitet. Diese Broschüre, die auf die Wichtigkeit eines Reha-Besuches für betroffene Jugendliche und junge Erwachsene hinweist, richtet sich vornehmlich an das junge Publikum im Alter von 14 Jahren bis 30+, beziehungsweise an deren Eltern und Familien.
Die Survivors haben alle wesentlichen Informationen in eine Broschüre zusammengetragen, damit eine breite Öffentlichkeit in Luxemburg, aber vor allem die Betroffenen selbst, auf die Möglichkeit eines Reha-Besuches für Jugendliche oder junge Erwachsene (nach Altersgruppen gestaffelt) aufmerksam werden!
Eine Jugend- oder junge Erwachsenen Reha für junge Krebspatienten ist derzeit an drei Rehakliniken in Deutschland möglich, namentlich an der Katharinenhöhe, in der Nachsorgeklinik Tannheim (beide im Schwarzwald gelegen), wie auch in der Fachklink für onkologische Rehabilitation in Bad Oexen (in der Nähe von Bielefeld). Es besteht auch ein Reha-Angebot für 30+.
Eine Rehabilitation bedeutet während einem Monat eine medizinische, therapeutische und psychosoziale Begleitung mit vielen Angeboten wie z.B. sportliche Aktivitäten und gemeinsame Ausflüge, kreative Projekte, Freizeitgestaltung, Einzel- und Gruppengespräche, verschiedene Therapien, wie auch gleichzeitig viel Austausch unter Gleichaltrigen und Betroffenen. So lautet auch das Motto der Informationsbroschüre: „Gestärkt in die Zukunft. Nach vorne schauen.“
Vielen betroffenen jungen Krebspatienten und deren Eltern ist diese Information eines Jugend-Rehabesuches oder einer jungen Erwachsenen-Reha leider nicht bekannt! Zudem übernimmt die luxemburgische Gesundheitskasse die Kosten eines Reha-Besuches vollumfänglich, der auch bis zu 3 Mal wiederholt werden kann. Ein Antrag läuft über den behandelnden Arzt.
Mit der Unterstützung des Ministeriums für Soziale Sicherheit und des Ministeriums für Gesundheit werden ab Herbst 2016 diese Broschüre in den 5 gängigen Sprachen des Landes (luxemburgisch, französisch, deutsch, portugiesisch und englisch) in den Krankenhäusern, Arztpraxen (vornehmlich bei Kinderärzten) und Physiotherapeuten vorliegen. Die Broschüre wurde mit der Unterstützung des Centre des Technologies de l’Information de l’État gedruckt.
Dem vorausgegangen ist im Januar 2015 ein Besuch von Minister Romain Schneider mit der Elternvereinigung auf der Katharinenhöhe. Auch die Survivors haben die Jugendreha der Reha-Klinik Katharinenhöhe in 2015 besucht, um sich einen persönlichen Eindruck zu verschaffen.
Der Flyer wurde im Anschluss von den Survivors ausgearbeitet. Im Auftrag der Elternvereinigung wurden mehrere grafische Layouts von der Klasse T1DG vom Lycée technique des arts et métiers (LTAM) mit der Unterstützung ihres Lehrers Ralph Kilburg gestaltet. Der Entwurf von Deborah Rego wurde schließlich zurückbehalten.
Mit dem Aufruf eine Jugend- und junge Erwachsenen Reha zu besuchen, wollen die Survivors der Elternvereinigung einer ihrer Missionen nachgehen und betroffenen Krebspatienten Mut machen, nach einer Krebserkrankung mit Hilfe einer Rehabilitation wieder zurück in ihr Leben zu finden.
Die Survivors sind im internationalen Survivors-Netzwerk International Childhood Cancer Survivor Network (CCISN) vertreten. Die internationale Dachorganisation aller Elternvereinigungen weltweit Childhood Cancer International (CCI), die im Jahr 1994 gegründet wurde, zählt mittlerweile mehr als 177 Vereinigungen aus 90 Ländern. Anlässlich ihres Jahreskongresses im September 2001, der in Luxemburg stattfand und von der Elternvereinigung organisiert wurde, wurden erstmals ehemalige betroffene junge Krebspatienten – die so genannten „Survivors“ – in ein Meeting der internationalen Föderation integriert, so auch Schützlinge und Jugendliche der Elternvereinigung. Seither finden „Survivormeetings“ im Rahmen der Programme der jährlichen CCI-Kongresse und der gemeinsamen „SIOPEurope-CCI“-Kongresse ihren berechtigten Platz, wo das Thema „Nachsorge“ und „Langzeit-Nachsorge“ ein wichtiges Thema geworden ist.
Die Elternvereinigung ist seit dem Jahr 2000 effektives Mitglied der internationalen Organisation CCI-Childhood Cancer International (ehemals ICCCPO).
Mitteilung vom Ministerium für soziale Sicherheit und vom Ministerium für Gesundheit